La nostra storia
Siamo due gemelline eterozigote di nome Elisa e Sara, nate a Brescia il 10 giugno 2005 per la gioia di mamma
Roberta e papAntonio.
Fino all'etdi 8-10 mesi tutto trascorre tra pappa, nanna e tanti pannolini
quando, ad un certo punto, la mamma si accorge di movimenti sospetti di Sara e decide di portarla in
ospedale per farle fare degli accertamenti. Con rammarico e stupore si scopre che affetta da una forma di
epilessia e da lcomincia il nostro calvario. In breve tempo accade lo stesso anche a me, Elisa, che vengo
cossottoposta agli stessi accertamenti e devo essere curata anch'io con la medesima terapia, anche se con
dosaggi diversi. I mesi trascorrono tra medicine, ricoveri e analisi, per trovare una cura il piadeguata
possibile al nostro problema. Nel frattempo, i nostri genitori apprendono che, a causa dell' epilessia, siamo
affette anche da ritardo psico-motorio.
Un altro duro colpo per mamma e papin quanto, poco
prima che noi nascessimo, erano gistati colpiti da un evento traumatico. Il nostro papera stato colpito da
'ictus ischemico' che l'aveva semi-paralizzato, con conseguente e pesante deficit motorio. Era
nell'impossibilitfisica di poter aiutare la mamma ad accudirci!
Con tanta forza e coraggio, la nostra
mamma ha preso in mano la situazione e si fatta in quattro per farci frequentare continue sedute di
fisioterapia, ginnastica specifica e logopedia, ginnastica acquatica, oltre ai necessari controlli in
ospedale. Inoltre, informandosi qua e l�, venuta a conoscenza di un grande centro specializzato in cure di
riabilitazione, fisioterapia specifica, tutine aerospaziali, logopedia, massaggi localizzati e tante altre
terapie per chi, come noi, non cammina, non afferra oggetti e non parla.
Cos�, con grande sacrificio e
con la speranza di avere buoni risultati, mamma e papraccolgono i risparmi e il 1gennaio 2010,
accompagnate dalla nostra mamma e dal caro nonno Angelo, di nome e di fatto, salutiamo il nostro papche,
purtroppo, a causa della sua malattia, non ci puaccompagnare, in quanto il viaggio lo proverebbe
ulteriormente e partiamo per il nostro primo viaggio in Slovacchia, presso il Centro ADELI.
Dopo
accurati esami eseguiti dallo staff medico del Centro, la diagnosi che ci stata consegnata, purtroppo �
stata drammatica. Siamo affette da 'Paralisi cerebrale infantile. Forma: emiplegia doppia. Sindrome
spastico-distonica. Tetraparesi prevalente a sinistra. Sindrome epilettica. Strabismo. Ritardo
psico-motorio'.
Nonostante tutto, i medici ci hanno detto che abbiamo buone speranze di recupero e quindi,
durante i 14 giorni di permanenza al Centro, abbiamo lavorato con tutta la nostra forza, riuscendo ad ottenere
dei 'piccoli', ma grandi risultati: ciin cui noi credevamo!
Con il cuore gonfio di gioia
per questa buona notizia (finora in Italia, presso tutti gli ospedali in cui eravamo andate i medici ci
avevano sempre detto che non avevamo speranze!) e con la voglia matta di rivedere al pipresto il nostro
amato pap�, per raccontargli la bella novit�, abbiamo fatto il viaggio di notte per fargli una grande sorpresa
e cos�, il mattino presto, gli siamo piombate nel lettone per potercelo finalmente coccolare!
Solo che
abbiamo potuto assaporare quei momenti di gioia infinita solo per poco tempo; infatti, di la poche ore, poco
prima di pranzo, per un improvviso infarto, il nostro caro papvolato in cielo! Era il 17 gennaio
2010.
Dolore oltre il dolore....
Siamo rimaste noi due ora a far compagnia alla mamma; il nostro
nonno Angelo non ci abbandona un attimo.
Il 14 giugno 2010 siamo tornate in Slovacchia, presso il
Centro ADELI, per il secondo ciclo di cure, rientrando a casa il 3 luglio, dopo tre settimane di terapia.
Anche questa volta ci sono stati miglioramenti che fanno ben sperare.
Purtroppo per�, le spese da sostenere sono tante, la nostra famiglia ce la mette tutta, ma un grande
sacrificio. Del resto, ora che sembra possa esserci anche una minima speranza per farci stare meglio, la mamma
non pucerto arrendersi!
Anche se a malincuore, siamo costrette a fare un appello alla vostra
disponibilit�, per quanto potrete fare per aiutarci.
Un grazie di cuore anche dalla nostra mamma
Roberta.
Un bacione
Elisa e Sara Facchetti.